Extraña enfermedad de la que poco se habla, pero que sigue creciendo en España

España es un país en el que cada día se diagnostican al menos tres nuevos casos de una rara enfermedad degenerativa llamada esclerosis lateral amiotrófica y, aunque muy pocas personas conocen sobre ella, ha ido expandiéndose en todo el territorio nacional, alcanzando cerca de 4.000 personas con dicha patología.

Según datos presentados en el informe del ‘Observatorio de la ELA’, las comunidades de Madrid y Andalucía son las que albergan el 44 % de los casos. Lo que más preocupa de esta enfermedad es que todavía se desconocen sus causas y, como si fuera poco, no se ha hallado la cura.

Pese a que diferentes entidades han impulsado las investigaciones para resolver esas incógnitas, los esfuerzos no han sido suficientes por la cantidad de dinero que se requiere; por eso, constantemente promueven campañas como ‘Me siento cerca’, una iniciativa que fue presentada en la Plaza del Callao, en el centro de Madrid, por parte de la Fundación Luzón para apoyar no solo a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, también a sus cuidadores.

“Es una campaña que pone el foco en las personas cuidadoras de los afectados de ELA. Ellos son una parte fundamental en el desarrollo que van teniendo a lo largo de la enfermedad y queremos poner en valor no solo los cuidados físicos que se pueden proporcionar, también la importancia que tienen en el acompañamiento psicológico. También nos parece fundamental cuestionarnos sobre quién cuida a los cuidadores”, manifestó Estela Pérez, responsable de comunicaciones de la Fundación Luzón, una organización independiente y sin ánimo de lucro.

Las personas cuando se enferman de ELA van perdiendo la capacidad para moverse o comer por sí mismos, también van registrando dificultades para hablar y para respirar; esto se debe a que la enfermedad ataca las neuronas encargadas del movimiento, paralizando todos los músculos voluntarios y creando en los pacientes una esperanza de vida entre tres y cinco años.

Precisamente, eso fue lo que sucedió con Maribel Merino Vasco, una mujer que empezó a sentir dolores en sus músculos y dificultades para comer y para hablar cuando tenía 47 años de edad. Fue entonces cuando se realizó diferentes chequeos médicos hasta descubrir que su vida ya no sería igual. Desde ese momento, su hermana, Melania Merino, y su familia se hicieron cargo de ella.

“En septiembre le detectaron la enfermedad. El cuidado consistió en adaptar toda una casa para ella: puertas, baños, cama y tocaba estar 24 horas con ella. Luego de cinco años murió”, dijo Melania con ojos de nostalgia porque, aunque no puede negar que le causa dolor el fallecimiento de su hermana, es gratificante recordar que ella siempre estuvo con una sonrisa en su rostro, hasta el último día.

Entre tanto, según denunció, “las autoridades deberían de apoyar más y dar más ayudas porque todo el mundo no puede tener los cuidados que nosotros tuvimos. El único apoyo que recibimos fue por parte de la misma familia y de una asociación”.

Como ellas, cientos de personas, tanto pacientes como cuidadores, deben afrontar situaciones similares debido a que sus vidas dan un giro de 180 grados después de que el diagnóstico de ELA toca a las puertas de sus hogares.

Por eso, el llamado principal de los pacientes, sus cuidadores y de los integrantes de la Fundación Luzón es a que las personas interesadas en apoyar a quienes han sido diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica se unan a este tipo de campañas e iniciativas “haciéndose socios o colaborando puntualmente con donativos; todos esos beneficios van siempre destinados a investigación científica. Tenemos un convenio europeo de investigadores maravillosos que están trabajando muchísimo por descubrir qué hay detrás de esta enfermedad y que están dando apoyo a los afectados durante todo el proceso”, puntualizó Estela Pérez.

Finalmente, es importante resaltar que la Fundación Francisco Luzón tiene como consigna una frase de su fundador: “Ama la vida. Vívela con pasión. Lucha por tu sueño”. Este hombre, a pesar de haber fallecido como consecuencia de ELA, dedicó sus últimos años de vida a crear esta ONG y a inspirar a quienes son diagnosticados.