Tienda solidaria por la «Piel de mariposa»
La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Afecta en España a casi 500 personas, 10 por cada millón de habitantes en el planeta. Una tienda en el barrio de Lavapiés ayuda a mejorar la vida de las personas que sufren esta realidad poco conocida..
Cada 25 de noviembtre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Afecta desde nacimiento a personas de todo el mundo. Quienes la sufren tienen la piel tan sensible y frágil como las alas de una mariposa, de ahí su nombre coloquial. La creación de este día internacional en el 2007 se hizo posible gracias a la iniciativa de la organización DEBRA Internacional con la finalidad de visibilizar la enfermedad
Las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa recaudan fondos para mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren. En estas tiendas repartidas por diferentes lugares de España puees ayudar comprado ropa o artículos nuevos y seminuevos a precios bastante buenos.
En la calle Embajadores 35 tenemos uno de esas tienas que, si no nos fijamos bien, podemos pasar por alto en uan ciudad como Madrid y en un barrio con tantos estímulos visuales. Parece una pequeña tienda de ropa de segunda mano, pero no es solo es eso; su labor solidaria de ayuda a las personas con esta enfermedad, muchas de ellas niñas y niños, y la especial y agradable atmósfera que se percibe nada más entrar la convierten en un lugar que merece la pena visitar aunque solo sea para mirar. La hemos visitado en el Día Mundial de la Piel de Mariposa. ¿Nos acompañas?
Si quieres saber más de sobre esta enfermedad aquí tienes algunas propuestas:
- The Boy Whose Skin Fell Off (Patrick Collerton. Estados Unidos, 2004): documental sobre Jonny Kennedy y los problemas que sufre en su piel, que se cae al menor contacto.
- Piel de Mariposa (Carlos Martin-Peñasco. España, 2015): documental que muestra una visión realista y esperanzadora sobre esta enfermedad.
- El Caso de los Intocables (Carlos Martin-Peñasco. España, 2019): documental solidario que narra la historia de las familias Piel de Mariposa y su lucha diaria contra el dolor.
Fuente: DEBRA Piel de Mariposa, DIAINTERNACIONALDE.com,
